Publié le 11 mai 1980

Allocution prononcée par M. Valéry Giscard d'Estaing sur la politique en faveur des personnes handicapées, à l'occasion du 20ème anniversaire de l'Union nationale de parents d'enfants inadaptés, la Sorbonne, Paris, le dimanche 11 mai 1980

Allocution prononcée par M. Valéry Giscard d'Estaing sur la politique en faveur des personnes handicapées, à l'occasion du 20ème anniversaire de l'Union nationale de parents d'enfants inadaptés, la Sorbonne, Paris, le dimanche 11 mai 1980

11 mai 1980 - Seul le prononcé fait foi

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Monsieur le président,
- monsieur le ministre de la Santé et de la Sécurité_sociale,
- Monsieur le ministre de l'Education,
- madame le ministre de la Condition féminine et de la Famille,
- messieurs les secrétaires_d_Etat auprès du ministre de la Santé et auprès du ministre du Travail,
- mesdames et messieurs les membres de l'Union nationale des Associtions de Parents d'Enfants Inadaptés,
- Je voudrais remercier le recteur de l'université de Paris et en même temps chancelier des Universités (que je rencontre d'ailleurs pour la première fois dans le local de ses fonctions) d'avoir mis à la disposition de votre union nationale le grand amphithéâtre de la Sorbonne et de permettre ainsi à votre association de commémorer son 20ème anniversaire, dans un -cadre digne de la solennité de cette manifestation.
- Il y a vingt ans naissait votre association : l'Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants Inadaptés. Une espérance s'ouvrait ainsi pour toutes les familles qui, selon l'expression que vous avez citée, monsieur le président, étaient alors plongées dans le silence et dans l'hésitation.
- En effet, en rompant ce silence, en offrant une réponse au besoin d'entraide des familles, l'UNAPEI a joué un rôle essentiel. Elle a comblé un vide. Elle est venue, au côté des grandes associations représentant les personnes handicapées physiques, faire entendre la voix des enfants inadaptés. Il est donc normal que le Président de la République assiste aujourd'hui à l'assemblée générale de votre vingtième anniversaire, pour manifester, au nom des Françaises et des Français qui lui ont confié son mandat, sa considération pour le rôle joué par l'UNAPEI et son fraternel soutien aux parents qui en font partie ainsi que son affection profonde pour leurs enfants.\
Ce vingtième anniversaire est aussi le cinquième anniversaire de la loi d'orientation `handicapés` de 1975. Vous avez contribué largement à son élaboration puisqu'elle a repris vos principales idées. Vous avez pu contrôler son application qui s'est faite en étroite concertation avec vos représentants. Je considère cette loi comme l'une des réformes les plus importantes de mon mandat. J'ai été heureux d'entendre tout à l'heurs le Président HENRY indiquer qu'elle constituait une des législations les plus avancées du monde. ! Si je me souviens des entretiens que j'ai eus à l'époque avec le ministre de la Santé qui était chargé de l'élaborer et d'en soutenir la discussion, la justice me conduirait sans doute à dire que c'est la législation, compte_tenu de notre caractère national, la plus avancée du monde.
- Le sort des deux millions de personnes handicapées ou inadaptées dans notre pays oblige, en effet, notre société à s'interroger sur la façon dont elle applique concrètement les principes qu'elles défend et les formules qu'elle inscrit aux frontons de nos monuments nationaux.
- Notre société française, qui se veut égale et fraternelle, a le devoir d'être juste et accueillante à tous. Juste, en aidant les plus faibles. Accueillante, en reconnaissant, sans préjugé, le droit de certains de ses membres à être différents.
- La loi d'orientation de 1975 a voulu engager à cet égard notre société dans la voie d'un progrès irréversible. Le progrès qu'a permis cette loi est aujourd'hui incontestable. Il faut continuer. Après avoir écouté avec beaucoup d'attention les réflexions du Président HENRY, je veux vous dire comment le Président de la République, pour ce qui concerne sa fonction, et comment le Gouvernement qui a la charge de conduire cette action, voient la situation actuelle et comment ils envisagent l'avenir.\
Une première constatation qu'il faut faire avec précaution, avec retenue : depuis cinq ans, la situation des personnes handicapées a changé.`
- Il y a quelques années, quand arrivait dans une famille un petit enfant à la fois si semblable aux autres et pourtant différent, les parents s'interrogeaient avec angoisse sur la façon d'agir avec lui et sur les possibilités d'accueil et d'éducation. L'aide de la collectivité nationale, alors conçue en termes d'assistance, était réduite et parfois humiliante. Les grandes associations privées et particulièrement l'UNAPEI ont apporté les premières réponses.
- Puis, en 1975, pour la première fois en France, un texte législatif a fixé les principes d'une politique à la mesure du problème posé à notre société. Il a élevé au rang d'obligation nationale la prévention et le dépistage des handicaps. Il a, pour la première fois, reconnu au mineur et à l'adulte handicapés le droit aux soins, à l'éducation, à la formation professionnelle, à la garantie d'un minimum de ressources, à l'intégration sociale.
- Ces principes ont été appliqués. Dans les quatre ans qui ont suivi l'adoption de la loi, cinquante décrets ont été pris, il est vrai avec un certain délai, mais en étroite concertation avec les associations.
- Ceux d'entre vous qui suivent les travaux gouvernementaux n'ont pas manqué de noter qu'à plusieurs reprises, j'avais demandé au Conseil des ministres de faire le point de l'application de ces textes. J'avais fixé des échéances, que vous connaissez bien monsieur le ministre, pour que, malgré la difficulté qu'il y a à élaborer une réglementation aussi complète, ces échéances puissent être respectées.\
L'application de la loi a eu pour premier résultat de donner à chaque personne handicapée le sentiment d'une sécurité nouvelle, sans rapport, tant par sa -nature que par son niveau, avec le système antérieur. La solidarité a remplacé l'assistance et l'obligation alimentaire a cessé d'être prise en considération. Les prestations versées aux personnes handicapées ont été multipliées, depuis cinq ans, par 2,8, progressant ainsi plus rapidement que tous les autres transferts sociaux. Le montant global des aides spécifiques accordées, sous des formes diverses, aux personnes handicapées et qui exprime la solidarité nationale, s'élèvera en 1980 à 23 milliards de francs.
- Désormais, l'éducation d'un enfant inadapté, son séjour dans un établissement et le traitement médical que nécessite son -état, sont pris en charge sans qu'il soit tenu _compte des ressources de la famille. Une allocation d'éducation spéciale qui s'ajoute aux prestations familiales, est versée aux parents. Aujourd'hui, 75000 familles perçoivent cette allocation dont le montant varie de 300 à 760 francs par mois.
- A l'âge adulte, la personne handicapée peut prétendre soit à une allocation de 1200 francs par mois que perçoivent à l'heure actuelle, en France, 300000 bénéficiaires, soit à une garantie de ressources si elle travaille en secteur protégé ou en milieu ordinaire. Une allocation compensatrice, pouvant atteindre 2000 francs par mois, lui est versée si ses ressources personnelles sont faibles et si elle a besoin de l'assistance d'une tierce personne.\
Après la sécurité, le deuxième objectif -recherché par la loi était de lancer un large mouvement en_faveur de l'insertion des personnes handicapées dans notre société. C'est une des directions fondamentales de la politique concernant les personnes handicapées. Si ce mouvement n'en est qu'à son début, des résultats ont déjà été obtenus. La capacité d'accueil des établissements de travail protégé est passée de 25000 en 1977 à environ 50000 en 1980. Des obligations et des incitations ont été fixées pour les entreprises afin de faciliter l'accès des personnes handicapées au secteur ordinaire de production. La garantie salariale de ressources est versée à 55000 bénéficiaires et son total représente un milliard de francs `somme`. Les constructeurs de bâtiments publics et d'habitation doivent désormais tenir _compte des besoins des personnes inadaptées. Des aides pour l'adaptation individuelle des logements sont mises en_place cette année. Quant aux transports publics, vous savez qu'ils font l'objet de programmes d'adaptation soit sur-le-plan national, soit sur-le-plan local.
- L'application de cette loi de 1975 ne s'est pas faite sans difficultés. Le président HENRY y a fait allusion. Il a fallu mettre en_place des mécanismes, des procédures, une organisation administrative entièrement nouvelle. Je sais combien les familles et combien les parents ont pu être parfois irrités de certaines lourdeurs ou de certains retards qui n'ont pas tous disparu. Il faut cependant reconnaître que le fonctionnement des procédures s'est amélioré. A-titre d'exemple, je rappelle que les commissions d'orientation pour adultes dont la mise en_place a été longue dans-le-cadre départemental, ont traité l'année dernière 290000 dossiers.
- Des progrès dans le sens de la simplification `administrative` restent à faire. Les membres du Gouvernement y sont très attachés et ont rendu _compte récemment de nouvelles propositions à cet égard. Les pouvoirs publics accompliront avec vous ces progrès.\
Je ne veux pas terminer ce bilan sans évoquer une question sur laquelle le président HENRY a insisté et dont je connais l'importance. Il s'agit de l'accueil des enfants très gravement handicapés, lorsqu'ils parviennent à l'âge adulte. L'idée des maisons d'accueil spécialisées destinées à ces adultes, a été conçue et définie en étroite concertation avec l'UNAPEI.
- Monsieur HOEFFEL m'a donné récemment les derniers chiffres. Lorsque l'on compare les projets présentés aux créations autorisées, il apparait que l'administration ne s'est pas opposée au développement des maisons d'accueil spécialisées. Elle a cherché à préciser les objectifs en distinguant parmi les projets ceux qui justifient la création d'une maison d'accueil spécialisée et ceux qui correspondent davantage à l'idée du foyer occupationnel. Dès lors que les critères appliqués par l'administration seront mieux connus, et je demande à Monsieur HOEFFEL d'agir dans ce sens, je ne doute pas que les créations de maisons d'accueil spécialisées se multiplieront. Je souhaite, monsieur le président, que votre union puisse, l'année prochaine, à cet égard, enregistrer un bilan positif.\
Enfin, permettez-moi de vous faire part d'un sentiment personnel. S'il est normal, s'il est utile de recenser les insuffisances, si le rôle d'associations comme les vôtres est précisément de les connaître, de les faire apparaître, pour qu'il leur soit répondu et pour que des solutions soient trouvées, il faut en même temps, et je le ferai personnellement, exprimer une gratitude à la collectivité nationale qui a décidé et accepté d'instaurer une plus large solidarité. Si nous voulons que ceux qui souffrent de notre société, ceux dont vous vous occupez et d'autres, vous le savez bien, ressentent les effets de cette solidarité nationale, il faut qu'il y ait un langage dans les deux sens. Il est important de savoir que la société française, depuis quatre ou cinq ans, a accompli un effort pour aller à la rencontre des préoccupations, des besoins de ceux qui souffrent de l'inadaptation ou du handicap. Il est juste de reconnaître aussi que l'administration, à côté de ses tâches courantes, a dû s'adapter à des approches nouvelles de problèmes pour lesquels elle n'était pas nécessairement préparée. Dans le passé, ces problèmes avaient été, il faut bien le reconnaître, peu traités. Le fait qu'il ait fallu, en quelques années, établir des textes, mettre sur pied des structures, des établissements, a representé, de la part de toutes les personnes concernées, un effort de solidarité auquel, en tant que Président de la République, je tiens à rendre un hommage public.\
Regardons maintenant vers l'avenir. La politique en_faveur des personnes handicapées demeurera dans les années qui viennent une priorité nationale.
- Je vous le dis avec gravité : l'effort ne se relâchera pas. Il devra être conduit dans deux directions :
- le développement de la prévention,
- l'amélioration de la participation des personnes handicapées à la vie sociale.
- Je fais passer la prévention en tête, car j'estime qu'il y a là une action nationale fondamentale. Elle a été -entreprise de manière positive mais peut être encore très largement développée. Je demanderai à monsieur le ministre de la Santé `Jacques BARROT`, dont je connais les préoccupations et le sentiment à cet égard, de nous faire d'ici l'été des propositions sur l'ensemble de ce dossier de la prévention des fléaux sociaux de toute -nature. Notre société ne peut pas se contenter de traiter, de soigner, de compenser partiellement les épreuves de santé ou de naissance. Elle a le devoir, étant donné son niveau scientifique, technique, matériel, de faire disparaître les causes. S'il faut des moyens et s'il faut du courage, il y aura des moyens et du courage au service de la prévention.\
Il faut développer les moyens actuels de prévention, de dépistage et de traitement précoce des inadaptations. La totalité des progrès et des connaissances scientifiques disponibles doit être mobilisée à cette fin.
- Les résultats que nous obtenons déjà en-matière de prévention constituent un encouragement. En 1980 `année`, le taux de mortalité périnatale sera, en France, de 14 pour 1000, alors qu'il était encore de 23 pour 1000 en 1970, et cela sans augmentation du taux de fréquence des séquelles. La fréquence de la prématurité, qui accompagne souvent la survenance d'un handicap, a pu être réduite de 8,2 % en 1972 à 6,8 % cette année.
- Par ailleurs, des consultations de conseil génétique sont ouvertes. Le diagnostic prénatal pour les mères âgées de plus de 40 ans est désormais généralisé. Les moyens de dépistage des maladies du métabolisme, des troubles auditifs et de l'infirmité motrice cérébrale sont progressivement mis en_place.
- De nouvelles prescriptions sont prises en-compte dans l'examen prénuptial afin de prévenir les affections de la femme enceinte : rubéole, toxoplasmose, examen du groupe sanguin.
- L'INSERM conduit une recherche `recherche médicale` intensive sur la périnatalité et les handicaps. Une trentaine d'équipes de biologistes travaillent à l'amélioration de la connaissance et du traitement de l'épilepsie, de la myopathie, des handicaps moteurs et neurologiques. Toutes ces actions modifient profondément les perspectives concernant certains risques. Je souhaite qu'elles puissent être dans les prochaines années généralisées et mises à la disposition de tous.\
Il faut compléter le développement de la prévention proprement dite par une politique systématique de traitement précoce du handicap, qui joue un rôle déterminant pour l'insertion future de la personne handicapée. A cette fin, ont été créés les centres d'action médico-sociaux précoce, chargés de dépister et de traiter des déficiences mentales, motrices et sensorielles, dès les premiers mois de la vie jusqu'à l'âge de 6 ans. Je souhaite que le dépistage et le traitement précoce du handicap soient généralisés le plus rapidement possible, en utilisant les moyens existants et en les complétant par des moyens nouveaux. Je souhaite aussi, monsieur le ministre de la Santé et de la Sécurité_sociale, que toutes les grandes organisations sociales et mutuelles accentuent leur effort en_vue de la prévention, de la -recherche et de l'organisation des soins propres à compenser les maladies ou les inadaptations décelées dès la petite enfance.\
Après la prévention, l'autre priorité de la politique des prochaines années consiste à améliorer l'accueil réservé aux personnes handicapées et à accroître leur participation à la vie sociale. Le problème se pose pour vous, pour ceux dont les enfants accèdent déjà à l'âge adulte, pour ceux qui se préoccupent de cette insertion future.
- Cette orientation implique d'abord une simplification des procédures administratives par lesquelles les personnes handicapées font reconnaître leurs droits. Des mesures ont été prises. D'autres interviendront d'ici la fin de l'année notamment pour ouvrir aux parents une possibilité de recours gracieux devant les commissions d'orientation pour adultes et pour simplifier les conditions d'attribution de l'allocation compensatrice.
- Il faut, d'autre part, que l'opinion soit mieux informée de la capacité des personnes handicapées à vivre parmi les autres. Les pouvoirs publics ont organisé cette année une campagne nationale d'information dont vous avez vu le début à la télévision et qui se poursuivra dans la presse et par des forum. Elle a succédé à une autre campagne menée, en 1979, sur les droits des personnes handicapées. Elles sera poursuivie tout au long de l'année 1981 par la célébration que je souhaite éclatante et chaleureuse de l'année internationale des personnes handicapées, à laquelle je participerai personnellement. Il s'agit d'un effort continu qui, au-delà d'une simple sensibilisation de l'opinion, s'adresse à tous ceux qui ont une influence sur les divers aspects de la vie quotidienne et en-particulier à ceux qui ont la responsabilité du cadre_de_vie, national ou local.\
Pour faciliter l'insertion sociale des personnes handicapées, il faut enfin rechercher les moyens de faciliter leur véritable autonomie. Pour les enfants, l'autonomie signifie le développement de l'accueil en milieu éducatif ordinaire chaque fois que celui-ci correspond à leur intérêt. Les expériences actuellement menées permettront de préciser les conditions dans lesquelles cette orientation pourra être progressivement mise en_oeuvre. Je sais M. BEULLAC que vous suivez personnellement ces expériences. J'étais d'ailleurs heureux, en me rendant la semaine dernière au lycée de Saint-Germain-en-Laye, de voir qu'il y avait eu aussi des initiatives concernant l'insertion de handicapés au-sein du personnel éducatif d'établissements ordinaires et qu'il y avait là une autre forme de pénétration qui pourrait faciliter l'accueil des enfants.\
Pour les adultes, l'autonomie passe chacun le sait par l'accès au travail. La capacité des établissements de travail protégé, aujourd'hui de 50000 `nombre` places, sera encore développée.
- Au delà du travail protégé, il importe de favoriser l'accès au milieu ordinaire de travail. Les chefs d'entreprise ont dans ce domaine une responsabilité fondamentale dont ils doivent avoir pleinement conscience. La loi impose, en effet, aux entreprises une obligation d'emploi des personnes handicapées. Malheureusement, si la lettre des textes est généralement respectée, son esprit, en revanche, ne l'est pas toujours. Une réforme des textes est en préparation pour mieux préciser l'obligation d'emploi des personnes handicapées. Mais, dans ce domaine comme dans d'autres, une responsabilité librement acceptée est plus efficace que toute contrainte.
- C'est pourquoi, je demande au ministre du Travail et de la Participation `Jean MATTEOLI` d'étudier la possibilité de conclure, avec des branches professionnelles ou avec des entreprises, des contrats d'objectif portant sur l'embauche de personnes handicapées. En_outre, l'administration s'efforcera d'adapter aux besoins spécifiques des personnes handicapées les formules de contrats individuels facilitant la formation ou l'insertion, qui existent déjà dans-le-cadre du pacte national pour l'emploi.\
La fonction publique a aussi des responsabilités dans ce domaine. Il faut bien dire qu'elle les a mal assumées jusqu'à présent. C'est pourquoi j'ai demandé au secrétaire_d_Etat à la Fonction publique de procéder en_liaison avec les ministères à une révision des conditions d'aptitude imposées pour le recrutement des fonctionnaires afin de faciliter l'accès aux emplois publics de personnes handicapées, quelle que soit l'origine de leur handicap, mental ou physique. Cette révision est en-cours. Je demande aussi à chaque ministre de recenser les postes occupés par des personnes handicapées dans son administration pour avoir par un tableau exact de la situation et, en-cas d'insuffisance, d'accroître leur nombre dans les recrutements.
- L'exercice d'une plus large autonomie des personnes handicapées est enfin favorisé par les matériels ou par les services destinés à compenser certaines déficiences physiques, sensorielles ou mentales. S'agissant des appareils de prothèse, une réforme de leurs modalités de délivrance interviendra à l'automne prochain pour accélérer la prise en charge de la Sécurité_sociale, simplifier la tarification et alléger l'intervention de la commission d'appareillage.
- S'agissant des aides techniques et des services d'accompagnement, je considère qu'il s'agit d'une des voies qui permettra de progresser dans les prochaines années. Des expériences devront être rapidement -entreprises dans ce domaine. Chaque personne handicapée ne pourra en effet exprimer pleinement sa capacité d'autonomie que par l'aménagement de solutions diversifiées.\
Mesdames et messieurs,
- Lorsque j'aborde devant des assemblées comme la vôtre la conclusion de mes interventions, il m'arrive fréquemment de dire, car je le pense profondément et c'est un des principes de mon action publique, que le progrès dans tous les domaines exige un effort commun non seulement de la part de la collectivité mais aussi de toutes celles et de tous ceux qui sont concernés. L'Etat ne peut, à lui seul, faire évoluer, conduire et prendre en charge tout le progrès de la société. S'il le faisait, ce serait un autre Etat devannt lequel les Français ne seraient plus libres de leur choix, de conduire leur vie, d'exprimer ici ou là les préférences fondamentales d'organisation de notre société.
- Devant vous, une telle indication serait superflue. Car chez les parents d'enfants inadaptés, l'entraide a largement précédé l'aide de l'Etat. La loi d'orientation de 1975 a permis, en réalité, de rééquilibrer les efforts entre ceux qui étaient déjà accomplis par les intéressés, c'est-à-dire par les familles, et ceux qui sont pris en charge par la collectivité.
- A l'avenir, le progrès sera le -fruit d'une action commune. Les actions communes des pouvoirs publics, des associations, des familles et, bien entendu, des personnes handicapées elles-mêmes, mais aussi de chaque Française et de chaque Français afin que la société dans laquelle nous vivons soit plus accueillante et plus fraternelle.
- Je suis sûr que ce progrès sera rapide, à la mesure de l'amour immense et du dévouement inlassable que les parents d'enfants inadaptés montrent chaque jour vis-à-vis de celles et de ceux dont ils partagent, protègent et épanouissent de leurs soins la vie aussi rayonnante mais combien plus sensible que la nôtre.\

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