Aux participants du Symposium sur l’ « Europe et les maladies rares »


Mesdames, Messieurs,


Je salue l’initiative prise par l’alliance Maladies rares et l’Association Française contre les myopathies d’organiser un symposium européen sur les maladies rares. Nous avons besoin de réunir toutes les forces pour mener le combat contre ces maladies. Aujourd’hui, après avoir parcouru tant de chemin en France, nous devons porter le combat au plan européen. Je suis reconnaissant au monde associatif d’ouvrir, une fois de plus, la voie.

Car c’est à vous, acteurs du monde associatif, que l’on doit le plan « maladies rares » dont notre pays peut s’enorgueillir. Vous avez su, il y a près de vingt ans, transmettre votre énergie communicative aux chercheurs qui ont redoublé d’efforts grâce aux moyens supplémentaires que vous avez suscités. Aujourd’hui, grâce à vous, nous entamons le virage des premiers essais cliniques sur l’homme pour certaines maladies rares. C’est une immense victoire. C’est votre victoire.

Mais, naturellement, le combat est loin d’être fini. Comme je m’y suis engagé, auprès de Laurence TIENNOT-HERMENT, présidente de l’AFM, l’effort engagé dans le cadre du plan maladies rares sera poursuivi. Un nouveau plan sera élaboré en 2009 et entrera en vigueur au plus tard en 2010. Les principaux acquis du premier plan -je pense en particulier [...]